Les Centres de Référence Maladies Rares pour la Mucoviscidose

Mis à jour : 4 décembre 2014

 

Le label Centre de Référence Maladies Rares

Le 12 juillet 2006, un arrêté publié par le Ministère de la santé et des solidarités annonce la liste des centres ayant obtenu le label « centres de référence maladies rares » (CR-MR). 2 centres de référence de la mucoviscidose font partie des 36 nouveaux labellisés. Pour la mucoviscidose, déjà prise en charge dans 45 centres d’expertise régionaux (CRCM)*, cette labellisation constitue une nouvelle avancée marquante de portée nationale.

Le plan maladies rares mis en place en 2004 prévoit la mise en place de centres de référence, selon un processus de labellisation piloté par le Ministère de la santé qui s’appuie sur le comité national consultatif de labellisation.

Les centres labellisés doivent remplir un certain nombre de missions au niveau de la prise en charge thérapeutique, de la définition de protocoles, de la coordination de travaux de recherche, d’actions de formation et d’information, d’animation de réseaux sanitaires et médico-sociaux et de collaboration avec les tutelles et les associations de malades.

 
 

Deux centres de référence pour la mucoviscidose

Après une labellisation en 2004 et 2005 de 67 centres toutes maladies rares confondues, la nouvelle phase a accordé 36 labellisations, dont deux à des centres de référence de la mucoviscidose :

 

- le CR-MR de Lyon, composé du centre adultes et du centre pédiatrique de Lyon, dont le coordonnateur est le Professeur Gabriel Bellon, également coordonnateur du réseau EMERAA (Ensemble pour la Mucoviscidose En Région Rhône-Alpes et Auvergne)

- le CR-MR de Nantes-Roscoff, dont le coordonateur est le Docteur Gilles Rault, également coordonnateur du réseau Muco-Ouest.

 

*Centres de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose

(Extrait du Communiqué de presse de Vaincre la Mucoviscidose - 18 juillet 2006)