Définition d'un CRCM : la circulaire de la DHOS

Mis à jour : 4 décembre 2014

 

pdf1 CIRCULAIRE DHOS/O/DGS/SD5/2001 n° 502 du 22 octobre 2001 relative à l’organisation des soins pour la prise en charge des patients atteints de mucoviscidose.

 

Résumé :  une  meilleure  organisation  des  soins  pour  la  mucoviscidose  au  bénéfice  des  patients  passe  par  la  mise  en  place  d’un réseau de professionnels sous la responsabilité d’un centre de ressources et de compétences de la mucoviscidose (CRCM) situé en milieu hospitalier.

Mots clés :mucoviscidose – dépistage néonatal – organisation des soins – réseaux – centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose (CRCM)– qualité de vie – laboratoires de biologie moléculaire.

 

 

Extrait

 

  

Structure et organisation du CRCM

 

Il ne peut exister qu’un CRCM pédiatrique et un CRCM pour patients adultes par site hospitalier volontaire. L’hôpital qui s’engage à ce titre doit pouvoir offrir :

Une structure

  • Ouverte  toute  l’année,  7  jours  sur  7  et  24  heures  sur  24.  Il  peut  s’agir  d’une  unité  fonctionnelle,  d’un  service  ou  d’un regroupement de compétences au sein d’un service. Il n’y a pas de spécialité obligatoire en dehors de la pédiatrie pour les enfants.
  • Permettant tous les modes de prise en charge : hospitalisation à temps complet si possible en chambre individuelle, hospitalisation de jour, consultations
  • Disposant d’un agrément sanitaire MCO ou SSR, publique ou participant au service public

Les locaux doivent être adaptés en conséquence. En particulier, toutes les  mesures nécessaires doivent être  prises pour éviter la transmission de germes entre patients 

L’hôpital peut mettre en commun des moyens dédiés à la prise en charge des enfants et des adultes.

 

Une équipe pluridisciplinaire 

Elle est composée au minimum des trois compétences suivantes : médicale, infirmière et kinésithérapeute. Dans ces 3 domaines, une permanence des réponses doit être organisée. 

C’est pourquoi, il paraît utile de préciser que le CRCM doit pouvoir faire état au minimum : 

  •     d’un équivalent temps plein médical correspondant obligatoirement à deux médecins seniors référents pour la mucoviscidose qui doivent avoir un statut hospitalier temps plein et dont l’un est le responsable du centre.
  •     d’un équivalent temps plein d’infirmier (e) coordinateur (trice) dévolu à la mucoviscidose dont il faut souligner le rôle essentiel dans la coordination des soins et l’accueil des familles.
  •     d’un équivalent temps plein de kinésithérapeute spécialisé.

Les professionnels suivants : diététicienne, psychologue, assistante sociale jouent un rôle très important dans la prise en charge et leur temps de présence dans le centre doit être adapté aux besoins et au nombre de patients. Leur activité indispensable doit pouvoir être facilement identifiable. 

Par ailleurs, le CRCM doit pouvoir faire état de collaborations précises avec des spécialités diverses : diabétologie, nutrition, ORL, hépatologie….. 

Un généticien clinicien doit assurer les consultations de conseil génétique des familles des enfants atteints dans le délai que l’équipe du CRCM juge nécessaire mais aussi celles des hétérozygotes repérés par le dépistage. Ce généticien clinicien peut ne pas faire partie de l’équipe pluridisciplinaire du CRCM, mais il doit pouvoir être clairement identifié comme référent par celui-ci.

 

Un plateau technique

Il doit permettre de réaliser les examens suivants :

  •     sur place : 
    •        test de la sueur par une technique de référence,
    •        explorations fonctionnelles respiratoires adaptées à l’âge des patients,
    •        explorations fonctionnelles digestives,
    •        radiographie conventionnelle et échographie,
    •        laboratoire de bactériologie habilité à l’identification et la quantification de certains germes sur milieux sélectifs, à la réalisation d’antibiogrammes et à la traçabilité des bactéries multirésistantes en lien avec le CLIN
    •         laboratoires permettant la réalisation des examens courants 24h sur 24. 
  •     les examens suivants peuvent être traités à l’extérieur du centre :
    •     Tomodensitométrie et scintigraphie,
    •     Endoscopies bronchiques et digestives